Günümüzde Asperger sendromu tanısı almış kişilerin kesin sayısını bilmek mümkün değildir. Bu konuda daha doğru bir sayım yapmak, otizm spektrum bozukluğu (TEA) hakkında daha fazla kaynak ve özellikle erken tanı için daha fazla imkân sunacaktır. Bu sayede çocukluk döneminde uygun destekler sağlanabilir.

Asperger sendromunun en büyük sorunu, birçok insanın olgunluğa ulaştığında hissettiği tüm duyguların ve “farklı hissetme” durumunun bir hastalıktan değil, uygun stratejilerle daha sosyal ve duygusal olarak yetkin hissetmelerini sağlayacak bir nörogelişimsel durumdan kaynaklandığını bilmemesidir. Bugün Asperger sendromu günü ve "Madres Hoy" bu konuyu derinlemesine, net bir şekilde ve nöroçeşitliliğe saygı göstererek ele almak istiyor.

Otizm ve Asperger Sendromu Farklı Bozukluklardır

Asperger sendromu etrafında birçok yanlış mit vardır ve bu durum gerçeği anlamamızı engeller. En yaygın hatalardan biri, Asperger'in sadece hafif bir otizm ya da klasik otizmin “yumuşatılmış” bir versiyonu olduğu düşüncesidir. Genellikle yüksek zeka ve dahilik ile ilişkilendirilir. Ancak çoğu zaman bu kişiler, duygusal olarak diğerlerinden kopuk olarak hayal edilir.

  • Bu doğru değildir. Asperger sendromu, tanı kılavuzlarında tanımlandığı gibi, otizm spektrumunda genel bir gelişim bozukluğu olarak kabul edilir, ancak diğer TEA sunumlarından ayıran kendine özgü özellikleri vardır.
  • Klasik otizmde, belirtiler genellikle hayatın ilk yıllarından itibaren belirgindir ve dil ile iletişimde gecikme veya bozukluklar görülür. Asperger tanısı almış çocukların çoğunun dil gelişimi normaldir, bu nedenle genel bir bilişsel gecikme göstermedikleri için fark edilmeyebilirler.
  • Asperger tanısı koymamıza yardımcı olabilecek en belirgin özellikler toplumsal ve iletişimsel gelişimle ilişkilidir: İnsanlarla bağlantı kurmakta zorlanırlar, dil kullanımları farklıdır (bazen fazla resmi, kelime anlamına sadık ya da monoton) ve gün boyunca rutinlere sıkı sıkıya bağlıdırlar. Bu özellikler, sosyal taleplerin arttığı okul dönemlerinde ve ergenlikte daha belirgin hale gelir.
  • Asperger ile ilgili erken uyarı işareti olabilecek bir diğer özellik ise motor beceri zayıflığıdır. Hareketleri daha yavaş olabilir, ince motor beceriler gerektiren aktivitelerde daha zorlanabilirler ve takım sporlarında takip etmekte güçlük çekebilirler. Ancak bunun, gelişimsel gecikme veya diğer faktörlerden kaynaklanabileceğini de unutmamak gerekir.

Günümüzde birçok tanı kılavuzu artık “Asperger sendromu” etiketini bağımsız bir kategori olarak kullanmamaktadır ve bunu Otizm Spektrum Bozukluğu (TEA) hafif destek seviyeleri içerisinde entegre etmektedir. Ancak aileler ve tanı almış birçok kişi bu terimi kullanmaya devam etmektedir çünkü bu, belirli bir profili tanımlar: ortalama veya yüksek zeka, akıcı dil, belirli konularda yoğun ilgi ve dünyayı algılama ve anlama şekli.

Bu nedenle burada Asperger'den bahsederken, zihinsel engeli olmayan veya önemli bir dil gecikmesi yaşamayan TEA profiline atıfta bulunuyoruz ve bu terimi benimseyenlerin kimliğine saygı gösterirken, otizm spektrumu hakkındaki güncel bilgileri de entegre ediyoruz.

Asperger Sendromu ve Duygusal Dünya

Bir anne, baba veya eğitmenin bir çocuğun Asperger olabileceğinden şüphelenmesi için en önemli ipucu, çocuğun sosyal etkileşimdeki zorlukları ve dil kullanımındaki farklılıktır. Bu, çocuğun konuşmadığı veya kelimeleri anlamadığı anlamına gelmez; aksine, dilin çoğu insanın yaptığı gibi, duyguları paylaşmak ve ilişkiler kurmak için kullanılmasında zorluk çektiği anlamına gelir.

Asperger'de dil problemlerinden bahsederken, kelimeleri ifade etme veya anlama konusunda sınırlamalar anlamına gelmez. İnsan dilinin esasen duygusal ve sosyal olduğunu anlamalıyız. Empati, ses tonu, ironi veya mecaz gibi unsurlar, insanların birbirleriyle bağlantı kurmasını, gülüşleri paylaşmasını, üzüntüleri sezmesini ve ince niyetleri anlamasını sağlar.

  • Asperger çocukları genellikle arkadaş edinme ve sürdürmede zorluk çekerler. Diğer çocuklar, sosyal oyun veya konuşmalardaki örtük kuralları anlamadıkları için onları “saf” veya “garip” olarak etiketlerler.
  • Diğer insanların duygusal dünyasını ve niyetlerini tam olarak anlamazlar. Soğuk veya empati yoksunu gibi görünebilirler, ancak aslında jestleri, duruşları veya ses tonlarını okumakta zorluk çekerler. Gerçek sosyal dünyadan “bağlantısız” bir inanç sergileyebilirler, ancak bu, duyarsız oldukları anlamına gelmez.
  • Konuşma sırasını düzenlemekte zorluk çekerler ve uzun karşılıklı konuşmalar yapmazlar. İlgi alanları hakkında çok fazla konuşabilirler, diğer kişinin sıkıldığını fark etmeden veya dikkatlerini kaybedip konuşmayı aniden kesebilirler, bu da diğerlerini şaşkına çevirir.
  • Bir diğer önemli nokta, duyusal uyarıcılara karşı çok hassas olmalarıdır. Keskin kokular, parlak ışıklar, yüksek sesler veya belirli tatlar ve dokular onlara büyük fiziksel veya duygusal rahatsızlık verebilir.

Asperger sendromu olan bireyler genellikle çok mantıklı, somut ve hiperrealist bir düşünme tarzı sergilerler. Belirsiz nüansları, mecazları veya iki anlamlı esprileri anlamakta zorluk çekerler ve bu nedenle dili genellikle çok harfi harfine yorumlarlar. Bu durum, birçok yanlış anlamaya ve sosyal etkileşimlerdeki kafa karışıklığına yol açar.

Önemli bir nokta, bazı bireylerin Asperger olduklarını bilmeden yetişkinliğe ulaşmaları ve sosyal ortamlara uyum sağlamak için telafi stratejileri geliştirmeleridir. Diğerlerinden gördükleri jestleri, yüz ifadelerini, klişeleri veya sosyal davranışları gözlemleyip taklit ederek entegre olmaya çalışırlar ve “fark edilmeden” geçiş yaparlar.

Yıllar geçtikçe, daha yaşıyor olabilmek için kendi duygusal cankurtaranlarını geliştirirler: Zihinsel olarak konuşmaları planlar, senaryolar hazırlar, göz teması kurmayı veya uygun zamanlarda gülümsemeyi öğrenirler; tüm bunlar büyük bir zihinsel çaba gerektirir. Bu stratejiler, durumu uzun süre gizleyebilir, ancak aynı zamanda yorgunluk, kaygı ve uyumsuzluk hissi yaratır.

Asperger Sendromunun Yaygın Özellikleri ve Belirtileri

Her birey farklı olsa da, Asperger sendromu veya zihinsel engeli olmayan TEA olan çocuklar, ergenler ve yetişkinler arasında sıklıkla tekrar eden ortak özellikler vardır. Bunları bilmek, erken tanı koymayı ve uygun destek sunmayı kolaylaştırır.

İletişim Alanı

  • Bedensel iletişimi anlama zorluğu: jestleri, bakışları, yüz ifadelerini veya beden duruşlarını yorumlamakta zorlanırlar.
  • Bir konuşmayı bitirme zamanını bilme zorluğu veya özellikle ilgi duydukları konular hakkında konuşurken söz sırasına saygı gösterme zorluğu yaşarlar.
  • Sosyal sohbet veya gündelik konuşma becerisi düşüklüğü: gündelik konular hakkında konuşmanın yollarını her zaman bilemezler.
  • Dili harfi harfine yorumlama eğilimi, bu da şakaları, ironileri, iki anlamlı ifadeleri veya deyimleri anlamayı zorlaştırır.
  • Bazen aşırı resmi bir ifade ile belirli konularda oldukça zengin bir kelime dağarcığı, tekdüze bir tonlama veya alışılmadık bir ses yüksekliği sergileyebilirler.

İnsanlar Arası İlişkiler

  • Örtük sosyal kuralları bilmemek, bu bazen diğerlerinin uygunsuz veya yersiz olarak algıladığı davranışlara yol açar.
  • Diğerleriyle uygun bir ilişki kurma zorluğu, özellikle grup içinde, burada etkileşimler daha karmaşık hale gelir.
  • Diğerlerinin duygularını anlama ve kendi duygularını ifade etme konusunda az bir sosyal sezgi vardır, oysa duygular mevcut olabilir ve çok yoğun hissedilebilir.
  • Bazı durumlarda, yaşıtlarıyla arkadaş edinme veya sürdürme konusunda yetersizlik, bu da izolasyonu ve yalnızlığı teşvik eder.

Davranış, İlgi ve Duyusal Hassasiyet

  • Esnek düşünme zorluğu, beklenmedik değişikliklere uyum sağlama güçlüğü ve güçlü bir rutin ihtiyacı vardır.
  • Çok belirli ve yoğun ilgi alanları vardır ve bu konulara büyük bir zaman ayırabilirler. Bu konularda dikkat çekici miktarda veri ve detay biriktirebilirler.
  • Dışsal uyarıcılara karşı daha fazla hassasiyet (sesler, ışıklar, kokular, tatlar veya dokular) aşırı derecede rahatsız edici olabilir.
  • İlgi alanlarıyla bağlantılı olmayan görevlerde konsantrasyon sorunları yaşayabilirler, ancak bir şeyle ilgilendiklerinde neredeyse tam dikkat gösterebilirler.
  • Fiziksel ve görsel teması rahatsız edici veya müdahaleci bulduklarında kaçınma eğilimleri vardır; ancak bazı durumlarda bunu arayabilirler, ama uyumsuz bir şekilde.
  • Motor beceri zayıflığı spor, koordinasyon gerektiren oyunlar veya düğme ilikleme gibi ince motor beceriler gerektiren aktivitelerde görülebilir.

Çocukluk, Ergenlik ve Yetişkinlikteki Farklılıklar

Sendromun ortaya çıktığı yaşam evresine bağlı olarak farklı nüanslar gözlemlenebilir:

  • Çocuklukta Asperger Sendromu: sınırlı ilgi alanları, tekrarlayan oyunlar, ilgi paylaşımında zorluk, grup oyunlarına katılmada zorluk ve dili çok harfi harfine anlama gibi belirtilerle tespit edilir.
  • Ergenlikte Asperger Sendromu: duygusal olgunluk eksikliği, orantısız tepkiler, akademik zorluklar (yeteneğin eksikliğinden değil, organizasyon, esneklik veya stres nedeniyle) ve kaygı, depresyon veya stres için daha yüksek bir eğilim ile ilişkilendirilir.
  • Yetişkinlikte Asperger Sendromu: birçok kişi sınırlı bağımsızlık belirtileri, önemli esneklik eksikliği ve iş dünyasında ve ilişkilerde yer alma ve sürdürme zorluğu gösterir; buna rağmen, yeterli zihinsel yeteneklere sahip olabilirler.

Nedenler, Risk Faktörleri ve Nöroçeşitlilik

Asperger sendromu, nörogelişimsel bir bozukluktur ve otizm spektrumunun bir parçasıdır. Kökeni, genetik ve çevresel faktörlerin bir kombinasyonu ile ilişkilidir ve bu durum merkezi sinir sisteminin işleyişinde bir bozulmaya yol açar.

Çalışmalar, sosyal, duygusal ve duyusal bilgileri işleyen sinir bağlantılarının gelişiminde zorluklar olduğunu göstermektedir. Tek bir neden tanımlanmamıştır; bunun yerine, etkileşimde bulunan birçok gen ve erken gelişim sırasında çevre ile etkileşimde bulunan genler vardır.

Bilinen Risk Faktörleri

  • Aile geçmişi otizm spektrum bozuklukları veya diğer nörogelişimsel bozukluklar açısından önemli bir genetik yük olduğunu önermektedir.
  • Aşırı prematüre doğum, özellikle gebeliğin 26. haftasından önce, nörolojik gelişim bozuklukları riskini artırabilir.
  • Belirli genetik bozuklukların varlığı, nöronlar arasındaki organizasyon ve iletişimi etkileyebilir.

Her durumda, Asperger sendromunun önlenemeyeceğini vurgulamak önemlidir; çünkü muhtemel kökeni genetik ve çok faktörlüdür. Ancak, uyarı işaretlerini mümkün olan en kısa sürede tespit etmek ve optimal gelişimi destekleyecek müdahalelere başlamak mümkündür.

Günümüzde Asperger, nöroçeşitlilik olarak anlaşılmaktadır: bilgiyi işleme, ilişki kurma ve dünyayı algılama açısından farklı ama geçerli bir yoldur. Bu, “tedavi edilmesi gereken” bir hastalık değil, ayarlamalar, anlayış ve bireyselleştirilmiş destekler gerektiren bir durumdur; böylece birey tüm potansiyelini geliştirebilir.

Geç Tanının Sorunları

Psikiyatristler Leo Kanner ve Hans Asperger, otizm spektrumuyla ilişkili klinik tabloları ilk kez tanımladıklarında, Asperger sendromu etiketi, tanı kılavuzlarına oldukça geç dahil edilmiştir. Bu, birçok neslin bu açıklayıcı çerçeve olmadan büyümesine neden olmuştur.

Bu durum, günümüzde birçok yetişkinin kendi kişiliklerinin ve ilişkilerinin kökenini bilmediği anlamına gelmektedir. Eğer bir zamanlar değerlendirildilerse, o dönemdeki otizm kriterlerine tam olarak uymamış olabilirler ve profilleri isimsiz kalmış veya eksantrik bir kişilik özelliği olarak yorumlanmıştır.

  • Tüm bunlar, sosyal düzeyde garip, tuhaf veya alışılmadık karakterde insanlar olarak etiketlenmelerine yol açmıştır, kimse onların zorluklarının nörobiyolojik temelini tanımlamamıştır.
  • Asperger sendromu olan birçok kişi, özel yetenekler sergilemektedir; bunlar arasında olağanüstü hafıza, detayları fark etme yeteneği, teknik verileri öğrenme kolaylığı veya matematik, resim, müzik veya bilgisayar alanlarında yetenek bulunmaktadır. Ancak hepsi “dahi” değildir; bu güçlü yönler bazen baskı ve beklenti kaynağı haline gelir.
  • Sosyal anlayış eksikliği ve tanı eksikliği birçok yara bırakır: zorbalık, sürekli alay, gruplardan dışlanma, istikrarlı bir işe erişim zorluğu veya duygusal ilişkileri sürdürme zorluğu gibi durumlar yaşanabilir.
  • Duygusal olarak yetkin olmamak, duyguları hissetmedikleri anlamına gelmez. Duyguları hissederler ve bunları yoğun bir şekilde yaşarlar, ancak diğerleri gibi anlamazlar veya yönetemezler. Bu, uygunsuz tepkilere, öfke patlamalarına, kilitlenmelere veya saldırgan ya da meydan okuyan davranışlar olarak yorumlanan davranışlara yol açabilir.

Yetişkinlikte, bu profilin tanınmaması özsaygı sorunları, kaygı, depresyon ve derin bir yalnızlık hissine yol açabilir. Nihayetinde tanı geldiğinde, birçok kişi bir rahatlama, yas ve umut karışımı yaşar: kendilerini anlamanın rahatlığı, destek olmadan kaybedilen zamanın yasını tutma ve daha otantik bir yaşam sürme umudu.

Tanının Rahatlatıcı Etkisi ve Önemi

Anne ve babalar, çocuklarının sosyal, duygusal veya iletişimsel gelişiminde endişe verici işaretler gördüklerinde bir uzmana başvurmaktan korkmamalıdır. Yardım istemek etiketlemez veya sınırlamaz; aksine, erken stratejilere kapı açar ve bu, bir çocuğun hayatında büyük fark yaratır.

  • Yapılan profesyonel tanı, yapılandırılmış görüşmeler, gözlem ve standart testler temelinde gerekli olup büyük bir rahatlama sağlar. Bugün otuzlu veya kırklı yaşlarda olan birçok kişi bu tanıdan yoksun ve Asperger profillerinin belirli psikolojik ve eğitimsel stratejilere çok iyi yanıt verdiğini bilmiyor.
  • Asperger bir hastalık değildir, bir nöroçeşitlilik biçimidir ve bu durum anlaşılmalı ve desteklenmelidir. Yaklaşım bireyselleştirilmelidir, çünkü bu profildeki herkes aynı değildir ve spektrumda aynı noktada değildir.
  • Empatik pratik, sosyal anlayış ve iletişim becerilerini güçlendirmek için terapi almak çok önemlidir. Ne kadar erken başlanırsa, öğrenme ve uyum sağlama marjı o kadar geniş olur.
  • Aileyi ve okulu uygulama yapmak için yönlendirmek da önemlidir: değişiklikleri önceden bildirmek, rutinleri yapılandırmak, açık ve doğrudan bir dil kullanmak ve duyusal aşırı yüklenme durumunda sakin alanlar sunmak.

Ruh sağlığı uzmanı (klinik psikoloji, çocuk veya yetişkin psikiyatrisi, bazı durumlarda çocuk nörolojisi), sosyal beceriler, zaman yönetimi, duygusal öz düzenleme ve sınırlı ilgi alanlarının yönetimi üzerine odaklanan bir tedavi planı oluşturabilir; aşırı koruma ve destek olmadan aşırı taleplerden kaçınmalıdır.

Birçok aile ve tanı almış birey için yaşanan duruma isim vermek, bakış açısını tamamen değiştirir: artık “kapris”, “kötü eğitim” veya “soğukluk” olarak değil, farklı bir beyin işleyişi biçimi olarak anlaşılır; bu, destek gerektirir, yargı değil.

Asperger sendromu olan bireyler, çocukluktan yetişkinliğe kadar, özlerinin değiştirilmesini değil, anlayış, esneklik, kaynaklar ve gerçek fırsatlar sunulmasını gerektirirler; böylece okulda, işte ve diğerleriyle ilişkilerde yer alabilirler. Onların sosyal ve fiziksel dünyayı anlama biçimlerini tanımak, herkes için saygılı ve zenginleştirici bir yaşam alanı oluşturmanın temelidir.

Toplum, nöroçeşitliliğin daha fazla görünürlüğüne doğru ilerledikçe, yanlış mitleri bir kenara bırakmak giderek daha önemli hale geliyor: Asperger bir hastalık değildir, Asperger sendromu olan insanlar duygusuz robotlar değildir ve tanım gereği eksantrik dâhiler değildir. Onlar, hisseden, acı çeken, heyecanlanan ve kabul edilmek isteyen bireylerdir; özellikle de dışlanmış veya alay konusu olmuşlarsa.

Bilgili ve empatik bir bakış açısı, bilimsel bilgiyi birinci elden deneyimle birleştirerek Asperger sendromunu daha iyi anlamamıza ve en önemlisi yakınlık, bireyselleştirilmiş destek ve gelişim fırsatları sunmamıza olanak tanır; böylece kendileri olabilecekleri alanlar yaratır ve sürekli olarak uyum sağlamak zorunda kalmazlar.