Dünya Sağlık Örgütü'ne göre, palyatif bakım, yaşamı tehdit eden hastalıklarla karşılaşan hastalar ve ailelerin hayatlarını genel olarak iyileştirmektedir. Bu, acıyı ve diğer fiziksel semptomları hafifleten, psikolojik, sosyal ve ruhsal destek sağlayan ve hastalık sürecinde, sadece yaşamın sonuna değil, her aşamada yanlarında olan bir yaklaşımdır.

El Confidencial'de yer alan bir yazıda, 11 yaşındaki Rett sendromu hastası bir kız çocuğunun annesi Elisabet'in tanıklığı aktarılmaktadır. Kız çocuğu, tedavi seçenekleri tükendiğinde palyatif bakım sistemine dahil oldu. Kız çocuğu, ailesiyle birlikte evinde, acıyı hafifletmeye odaklanan bir bakım ile vefat etti. Bu olay 2014 yılında gerçekleşmiştir.

İspanya Sağlık Bakanlığı, palyatif bakımın ihtiyaç duyan hastalar için uluslararası kuruluşlar tarafından tanınan bir hak olduğunu belirtmektedir. Avrupa düzeyinde, Palyatif Bakım Ulusal Planı'nda yer alan önerilerle, terminal durumdaki hastaların bakımı teorik olarak garanti altına alınmıştır. Ancak, çocuklar ve ergenler söz konusu olduğunda bu durum gerçekten böyle mi?

Sergio del Molino, Change.org platformunda “Çocukların evde, terk edilmiş hissetmeden ölme hakkı vardır #palyatifbakım” başlıklı bir talep oluşturmuştur. Bu eylemin nedeni, lösemi hastası olan oğlu Pablo'nun vefatıdır. Ailesi için, son günlerini geçirebileceği en iyi yer eviydi; Pablo sadece 2 yaşındaydı ve aile hastaneden ayrıldığında, palyatif bakım ekibi evlerine gelmediği için çocuğun acısıyla neredeyse yalnız başına yüzleşmek zorunda kaldı. Sergio, yoğun tedavilerin sona ermesinin ardından eve dönme kararının, çocuğa mahremiyet ve destek sağlama amacı taşıdığını anlatmaktadır.

İspanya'da, bu hizmeti yapılandırılmış bir şekilde sunan çok az özerk bölge bulunmaktadır. Murcia'da bazı girişimler, Madrid'deki bazı hastaneler (örneğin, kısmen özel fonlarla faaliyetini sürdüren Niño Jesús Hastanesi) ve Katalonya'daki referans merkezleri öne çıkmaktadır. Ancak pratikte, hastane dışındaki palyatif bakım çoğu bölgede uygulanmamaktadır ve dernekler ile özel finansmana bağımlılık, belirgin bir bölgesel eşitsizlik yaratmaktadır.

Palyatif bakım, çocuğun bedeni, zihni ve ruhu için önemlidir ve hastalık süresince aileye de destek sağlar. Ancak, evde bu hizmeti alma hakkının tanınması için siyasi ve organizasyonel bir irade yoksa, son günlerinde çocuklarını evlerine getiren aileler, ihtiyaç duydukları tedavi, uzman bakım ve destekten mahrum kalmaktadır. Bir değişim gereklidir: Tıp, yaşamları kurtarmaya odaklı olsa da, her zaman tedavi mümkün olmayabilir; ancak her zaman bakım sağlanabilir. Düşünceli, acısız ve sevdikleriyle birlikte bir ölüm hakkı, aşırı durumdaki pediatrik hastalar için de bir haktır.

Palyatif Pediatrik Bakım Nedir?

Palyatif pediatrik bakım (PPP), yaşamı tehdit eden yüksek karmaşıklıkta hastalıklara sahip çocuklar, genç kızlar ve genç erkekler için yöneliktir. Onkolojik hastalıklar, nörolojik, nöromüsküler, metabolik hastalıklar, prematürite komplikasyonları, doğuştan malformasyonlar veya diğer karmaşık kronik durumları içerir.

Dünya Sağlık Örgütü'ne göre, PPP, çocuğun bedeni, zihni ve ruhu ile ailesine yönelik toplam ve aktif bir bakımdır. Bu, fiziksel semptomları (ağrı, nefes darlığı, bulantı veya uykusuzluk gibi) kontrol etmenin yanı sıra, duygusal, sosyal ve ruhsal acıyı ele almayı da içerir.

Bu hastalıklar, tedavi edilebilir durumlar; geri dönüşü olmayan ancak potansiyel olarak stabil hastalıklar; yaşamı sürdürmek için uzun süreli yoğun tedavi gerektiren hastalıklar; ve tedavi seçeneği olmayan ilerleyici hastalıklar olarak dört ana kategoriye ayrılmaktadır. PPP, tanıdan itibaren başlatılabilir ve hastalığın tedavisine paralel olarak sürdürülmelidir.

İspanya'da, PPP'ye ihtiyaç duyan çocuk sayısı, yetişkinlerden daha azdır; ancak bu çocukların bakımı çok daha karmaşıktır: fiziksel, bilişsel ve duygusal gelişim aşamasındadırlar, bakıcılarına tamamen bağımlıdırlar ve farklı sağlık hizmetleri arasında yakın bir koordinasyon gerektirirler. Ayrıca, çocuk nüfusunun coğrafi dağılımı, tüm bölgelere ulaşacak ekiplerin organize edilmesi için ek zorluklar yaratmaktadır.

Bu bakımın sağlanmasını zorlaştıran bazı koşullar, profesyoneller için büyük bir duygusal yük, bu alanın nispeten yeni bir bilgi alanı olması ve pediatrik yaşa uygun ilaçların yetersizliği gibi durumlardır. Ayrıca, etik çatışmalar da ortaya çıkmaktadır: ebeveynler yasal sorumluluk taşırken, çocuğun isteği ve karar alma sürecine katılımı her zaman gereken hassasiyetle dikkate alınmamaktadır.

Sağlık Bakanlığı, bakımın palyatif bakıma odaklanması gereken “dönüm noktasını” tanımlamanın önemini vurgulamaktadır. Bu, Tıptan “vazgeçmek” değil, çocuğun ölmesi durumunda veya çok ciddi bir hastalıkla uzun süre yaşaması durumunda konfor, yaşam kalitesi ve destek sağlama çabalarını yönlendirmek anlamına gelir.

Acımasız ve Üzücü Bir Gerçek: Erişimdeki Eşitsizlikler

Hiçbir ebeveyn, bir çocuğunun ölümüne hazırlıklı değildir. Anneler ve babalar, hayat verir ve çocuklarının kendilerinden uzun yaşamasını bekler. İyileştirilemeyen bir hastalık ilerlediğinde ve tedaviler işe yaramadığında, sağlık sistemi, Sergio del Molino'nun oğlu Pablo gibi gerçeklerle yüzleşmek zorunda kalmaktadır.

Sergio, bu yazıda, kemoterapi, nakil ve diğer tedavilerin sona ermesinin ardından, löseminin yeniden ortaya çıkışını çaresizlik içinde izlediklerini açıklamaktadır. Eve dönme kararı, çocuğuna mahremiyet, aile sıcaklığı ve mümkün olan en az travmatik ölümü sağlama isteğiyle tutarlıdır. Ancak, destek ekibinin eksikliği, ailenin son derece hassas bir anda terk edilmiş hissetmesine neden olmuştur.

İspanya'daki gerçekler, Çocuk Kanseri Aileleri İspanyol Federasyonu (FEFCI) tarafından yapılan son çalışmalara göre, çok eşitsiz bir manzara sunmaktadır: önemli bir bölge, evde palyatif pediatrik bakım hizmetine sahip değildir ve birçok yerde kapsama alanı sınırlıdır, ekipler çok küçüktür. Pratikte, bu hizmetlere erişim, posta koduna bağlı olabilir ve bazı durumlarda aileleri, evde bakım sağlamak için daha iyi kaynaklara sahip olan bölgelere geçici olarak taşınmaya zorlayabilir.

Evde birimlerin bulunduğu yerlerde bile, kaynaklar genellikle yetersizdir: tüm bir il için sadece birkaç profesyonelden oluşan ekipler, psikososyal profillerin (psikologlar, sosyal hizmet uzmanları, psiko-onkologlar) azlığı, birçok durumda 24 saat bakımın yokluğu ve hastaların duygusal ve sosyal desteği sağlayan derneklere büyük bağımlılık gibi sorunlar vardır.

Ağrı ve Diğer Semptomların Yönetimi: Bakımın Anahtarı

SECPAL web sitesinde, çocukluk dönemindeki terminal hastalıkların sıklıkla ağrı ve diğer yoğun fiziksel semptomlarla seyrettiği açıklanmaktadır. Bu ağrı sadece rahatsızlık yaratmakla kalmaz, aynı zamanda huzursuzluk, uyku bozukluğu, iştah kaybı, sinirlilik ve korkuya neden olur. Bazen, çocukların “duygularını iyi ifade edemeyeceği” veya “acıya daha iyi uyum sağlayacakları” düşüncesi nedeniyle ağrı göz ardı edilmektedir.

Palyatif yaklaşım, ağrının sistematik olarak yaşa uygun ölçeklerle değerlendirilmesi ve mevcut tüm kaynaklarla tedavi edilmesi gerektiğini vurgular: analjezik ilaçlar (gerekirse opioidler dahil), farmakolojik olmayan teknikler (gevşeme, oyun, müzik terapisi, fiziksel temas) ve kaygıyı azaltan çevresel ayarlamalar. Tüm bunlar, pediatrik ağrıda ve çocuklar ve ailelerle iletişimde özel olarak eğitilmiş ekipler gerektirir.

Evde, ağrının doğru yönetimi, ailenin bakım yapma yeteneğini artırmak için hayati öneme sahiptir. Ebeveynler, ekiple her zaman iletişim kurabileceklerini, dozların ayarlanacağını, çocuğun durumu gerektiğinde tekrar değerlendirileceğini ve her semptom için net bir planın olduğunu bildiklerinde, korku azalır ve güven duygusu artar. Bu nedenle, birçok aile sadece düzenli ziyaretler değil, aynı zamanda durumu bilen profesyoneller tarafından 24 saat hizmet veren bir telefon hattı talep etmektedir; acil servislere yönlendirme yapılmaması gerektiği de önemlidir.

Sergio del Molino'nun Change.org'daki talebinin sonunda bu talep güzel bir şekilde özetlenmektedir:

“Bu nedenle, Sağlık Bakanlığı ve Özerk Yönetimlerin, evde palyatif pediatrik bakım hizmetlerini, nerede olursa olsun, talep eden her çocuk için bir hak olarak dahil etmek ve genişletmek için birlikte çalışmasını talep etmek üzere imzanızı istiyorum. Bunu başarabileceğimize inanıyorum, çünkü bu platformda başlatılan talepler sayesinde, sağlık alanında birçok başka alanda ilerlemeler kaydedilmektedir. Sadece mümkün olan tüm desteğe ihtiyacımız var.”

Ekipler Nasıl Organize Edilir ve Profesyonellerin Rolü Nedir?

Palyatif pediatrik bakım ekipleri genellikle disiplinler arasıdır: pediatristler, karmaşık patolojilerde deneyimli hemşireler, psikologlar, sosyal hizmet uzmanları ve mümkün olduğunda fizyoterapi, mesleki terapi veya müzik terapisi gibi alanlardan profesyoneller de yer almaktadır. Çoğu zaman, vaka yöneticisi hemşireler de, hastane, birincil sağlık hizmetleri, okul ve diğer topluluk kaynakları arasında koordinasyonu sağlamaktadır.

İspanya'da, ileri veya terminal aşamadaki hastaların bakımı için özel olarak eğitilmiş tıbbi ve hemşirelik personelinden oluşan Evde Bakım Destek Ekipleri (ESAD) gibi cihazlar bulunmaktadır. Bu ekiplerin işlevleri arasında, sorumlu profesyonelle birlikte hastaların değerlendirilmesi, diğer sağlık çalışanlarına destek ve danışmanlık sağlanması, bireyselleştirilmiş bakım planlarının hazırlanması, gerektiğinde evde doğrudan müdahale ve hastane, birincil sağlık hizmetleri ve acil servisler arasında koordinasyon yer almaktadır.

ESAD, aileleri bilgilendirmek ve eğitmek, duruma uyum sağlamalarını kolaylaştırmak, ailelerin zayıflamasını ve karmaşık yas sürecini önlemek ve ölüm sonrası işlemler hakkında rehberlik etmekle de ilgilenmektedir. Her sağlık sektörü, işlevsel olarak Birincil Sağlık Hizmetleri Müdürlüğü'ne bağlı bir ESAD ile çalışmaktadır; bu, sosyal hizmetler ve ruh sağlığı ile birlikte çalışmayı mümkün kılmaktadır.

Pediatrik alanda, nörolojik, kas, metabolik, onkolojik hastalıklar ve çoklu organ ve sistemleri etkileyen diğer patolojileri olan çocukları, yenidoğan döneminden 18 yaşına kadar destekleyen özel birimler bulunmaktadır. Bu ekipler, evde hastane düzeyinde teknikler (damar yolu açma, kan transfüzyonu, mekanik ventilasyon, karmaşık ilaçların uygulanması vb.) gerçekleştirmekte, böylece “hastane evde” olabilmektedir.

Profesyonellerin eğitimi, belirleyici bir unsurdur. Referans birimleri, uzmanlık eğitimi (MIR ve EIR) veren, palyatif pediatrik bakımda özel yüksek lisans ve kurslar düzenleyen ve birincil sağlık hizmetleri profesyonellerine semptom yönetimi, cihaz kullanımı ve yaşam sonu durumlarında iletişim konularında bireyselleştirilmiş eğitim sunmaktadır.

Profesyoneller, teknik bilgilerin yanı sıra iletişim becerileri, duygusal yönetim ve ekip çalışması gereksinimlerini de vurgulamaktadır. Ağır hasta çocuklarla ve yas sürecindeki ailelerle sürekli temas, yoğun bir duygusal yük getirmekte, bu nedenle ekiplerin kendi ruh sağlıklarını korumak için destek ve denetim alanları alması da önemlidir.

Araştırma alanında, İspanya'daki farklı PPP birimlerinden profesyonellerle yapılan nitel çalışmalar, bakımın nasıl organize edildiğini, evde karşılaşılan engelleri, ailelerin ihtiyaçlarını ve bakımın düzeyler arasında nasıl koordine edildiğini analiz etmektedir. Bu çalışmalar, hastane, birincil sağlık hizmetleri, sosyal hizmetler ve hasta dernekleri arasında gerçek bir koordinasyon olduğunda bakım kalitesinin arttığını ve ailenin bakım ve ölüm yerini seçme özerkliğine saygı gösterildiğinde bakım kalitesinin arttığını göstermektedir.

Tüm bu kaynaklar ve deneyimler, aynı yönde işaret etmektedir: Aile, destek alıyorsa ve istediği takdirde, ev, ileri hastalığı olan bir çocuğa bakım sağlamak için ayrıcalıklı bir yerdir. Bu ortamda rutinler korunur, kardeşler ve arkadaşlarla bağlar sürdürülür ve kalan zaman daha fazla mahremiyet, daha az gürültü ve daha fazla kontrol hissi ile yaşanabilir.

Hastanenin tek güvenli alan olarak algılanmasına karşı, ailelerin ve profesyonellerin biriktirdiği deneyimler, evde palyatif pediatrik bakımın etkili, daha insani ve uygun bir sağlık sistemi için sürdürülebilir olduğunu göstermektedir. Bu hakkın, nerede olursa olsun, tüm çocuklara ulaşması için hala gidilecek çok yol var; ancak kanıtlar, aileler ve profesyoneller, bunun ertelenemez bir öncelik olduğunu belirtmektedir.