Murcia, Extremadura ve Comunidad Valenciana, pediatrik palyatif bakım ekiplerinde psikososyal destek sağlayan profesyonellerin dahil edildiği örnekler olarak raporda yer alıyor. Diğer bölgelerde ise, bu tür duygusal ve sosyal destek büyük ölçüde aile dernekleri tarafından sağlanıyor; bu dernekler, kendi fonlarıyla psikologlar, terapistler veya sosyal hizmet uzmanları finanse ediyor.

FEFCI, pediatrik palyatif bakımın yalnızca fiziksel acıyı hafifletmekle kalmayıp, aynı zamanda duygusal etki, karar verme, evin uyum sağlaması, kardeşlere destek ve yas sürecinin yönetimi gibi unsurları da kapsadığını hatırlatıyor. Bu profiller olmadan, kanserli çocuklar ve ailelerine sunulan hizmetlerin önerilen seviyenin çok altında kaldığını belirtiyorlar.

Derneklerin ve Üçüncü Sektörün Anahtar Rolü

Rapor, Ulusal Sağlık Sistemindeki eksikliklerin büyük bir kısmının FEFCI'ye bağlı 23 dernek tarafından üstlenildiğini açıklayan önemli bir bölüm içeriyor. Ülke genelinde dağıtılmış olan bu kuruluşlar, kamu sağlığının yapısal olarak dahil etmediği psikoloji, sosyal hizmet ve diğer destek hizmetlerini finanse etmekle görevli.

Federasyonun başkanı Verónica Ortiz, “Evde pediatrik palyatif bakımın sağlanması, bir onur ve eşitlik meselesidir.” diyor. Ona göre, sağlık sistemi, tanı anından itibaren ailelere eşlik etmeye, aktif tedavi sürecinde, hastalığın ileri aşamalarında ve son aşamada, ailelerin isteği doğrultusunda evde destek sağlamaya hazır olmalıdır.

Dernekler, bu temel sağlık hakkının, hasta derneklerinin gönüllülük ve ekonomik kapasitesine bırakılmaması gerektiğini vurguluyor. Ancak birçok bölgede, bu organizasyonlar uzman profesyonellerle iletişim sağlamada, ulaşım masraflarını karşılamada veya çocukların bu süreci yalnız geçirmemesi için kaynakları koordine etmede önemli bir rol üstleniyor.

1990 yılında kurulan ve tüm özerk topluluklardan aile derneklerini bir araya getiren federasyon, pediatrik palyatif bakımın çocuk kanseri için bütünsel bir bakımın parçası olarak görülmesi gerektiğini savunuyor; bu hizmetin yalnızca yaşamın son günleriyle sınırlı bir ek kaynak olarak değerlendirilmemesi gerektiğini belirtiyor.

Bütünsel ve Sürekli Bakım: Hayatın Sonundan Öte

Sağlık Bakanlığı'nda düzenlenen “Evde Bakım Bir Haktır: Evde Pediatrik Palyatif Bakım İçin” temalı etkinlikte, FEFCI ve katılımcı bilimsel topluluklar, pediatrik palyatif bakıma dair bakış açısının değiştirilmesi gerektiği konusunda hemfikir oldular. Bu süreç, yalnızca ölüm anında değil, hastalık incurable veya potansiyel olarak incurable olduğunda tüm aşamalarda var olmayı gerektiriyor.

Verónica Ortiz, ailelerin amacının “homojen, eşitlikçi ve çocukların gerçek ihtiyaçlarına odaklanan bir modele doğru ilerlemek” olduğunu açıkladı. Bu model, hem fiziksel hem de duygusal acıyı ele almalı, ebeveynleri, kardeşleri de kapsamalı ve bunu çocukların alışık olduğu ortamda, pediatri alanında özel eğitim almış ekiplerle gerçekleştirmelidir.

Rapor, 24 saat, yılın 365 günü kesintisiz bakımın sağlanmasının zorunlu olduğunu vurguluyor; bu, ev ziyaretleri, hastane muayeneleri ve telefon veya uzaktan destek kombinasyonu ile mümkün. Bu süreklilik, krizleri önlemeye, tedavileri ayarlamaya ve travmatik olabilecek hastaneye yatışları önlemeye yardımcı oluyor.

FEFCI, palyatif bakımın onkolojik tedavi sonrasına da uzatılmasını talep ediyor. Bu bağlamda, federasyon, Sağlık Bakanlığı'nın Uzun Süreli Sağkalımcılar İzleme Programı'nı ülke genelinde hayata geçirmesi gerektiğini vurguluyor; çünkü bakım, kemoterapi veya radyoterapi sona erdiğinde bitmez. “Sağkalım bir başarıdır, ancak bu sağkalımın kalitesi ortak bir sorumluluktur.” diyor Ortiz.

Anne ve babaların konuşmalarında “iyi bakım, yaşanılan yere bağlı olmamalıdır.” düşüncesi tekrarlandı. Her ailenin, nerede yaşarsa yaşasın, evde onurlu bir bakım alma hakkının garanti altına alınmasını ve sağlık planlamasının bu gerçeği göz önünde bulundurmasını talep ediyorlar.

Uzmanlığı Tanımak ve Ortak Minimum Standartlar Belirlemek

Raporun sunumunun ardından düzenlenen yuvarlak masa toplantısına, İspanyol Pediatrik Hematoloji ve Onkoloji Derneği (SEHOP) başkanı Adela Cañete ve İspanyol Pediatrik Palyatif Bakım Derneği (PedPal) başkanı Álvaro Navarro gibi isimler katıldı. Her ikisi de pediatrik palyatif bakımın, belirli bir bilgi ve uygulama alanı olarak resmi olarak tanınması gerektiği konusunda hemfikir oldular.

Belirttiklerine göre, bu süreçlerin etrafındaki klinik, duygusal ve etik karmaşıklık, günümüzde tam olarak konsolide olmamış olan ileri düzey ve yapılandırılmış bir eğitim gerektiriyor. Bu resmi tanıma eksikliği, özel pozisyonların oluşturulmasını, ekiplerin istikrarını ve uzun vadeli planlamayı zorlaştırıyor.

Bilimsel topluluklar ve aile dernekleri, Sağlık Bakanlığı'ndan ve özerk topluluklardan, tüm ülke için ortak minimum standartlar belirlemelerini talep ediyor: ekiplerin bileşimi, çocuk nüfusuna göre profesyonel oranları, yanıt süreleri, pediatrik onkoloji ve birincil sağlık hizmetleri ile koordinasyon ve zorunlu psikososyal destek varlığı.

Biskay'daki Kanserli Çocuklar Derneği (ASPANOVAS) koordinatörü Ainhoa Fernández, bu talebi özetleyerek “onurlu, eşit ve kaliteli bir bakım için, bunun bir sağlık hakkı olarak kamu yönetiminin sorumluluğunda olduğunu savunuyoruz.” dedi. Ona göre, aileler taleplerini iletebilir ve deneyimlerini paylaşabilir, ancak kurumlar yalnızca dinlerse ve harekete geçmezse, değişim yarıda kalır.

Federasyon, raporun önerilerinin, kamu politikaları ve özerk planlar tasarlarken yönetimler için bir rehber olmasını umuyor. Amaç, önümüzdeki yıllarda hiçbir eyaletin sağlam, koordine ve erişilebilir bir evde pediatrik palyatif bakım modelinin dışında kalmamasıdır.

Tüm bu değerlendirme, İspanya'nın çocuk kanseri bakımında ilerleme kaydettiğini, ancak evde palyatif aşamada hala eksiklikler bulunduğunu açıkça ortaya koyuyor. Ortak bir model, yeterli ekipler, geniş çalışma saatleri ve tüm eyaletlerde gerçek bir varlık sağlanmadığı sürece, birçok aile çocuklarını evde, hak ettikleri huzur ve destekle bakımını sağlamak için yaşadıkları yere ve üçüncü sektörün desteğine bağımlı kalmaya devam edecektir.